Gwen Bernard vit à Malèves-Saint-Marie-Wastines dans la commune de Perwez avec sa femme et ses 3 enfants.

À 42 ans, il vient de publier un livre sur la maladie de Charcot qui paralyse, inexorablement, tous ses muscles.

Au fil des pages, il parle de cette maladie dégénérative à laquelle il n’existe toujours pas de traitement à l’heure actuelle, mais surtout, de sa famille, de son quotidien, de ses voyages, de ses amis ainsi que de son entêtement à garder le moral alors que certains praticiens lui ont pourtant conseillé très tôt dans l’évolution de sa maladie de cesser ses efforts.

Des lignes autobiographiques qu’il a écrites avec ses yeux sur un ordinateur spécial qui est aujourd’hui devenu son lien social, familial et culturel pour nous livrer son message  « Toutes les personnes qui vivent avec une maladie qu’elle soit rare ou fréquente, visible ou invisible, tous ces êtres humains ont le droit de construire et vivre leur vie ».