Gwen Bernard vit à Malèves-Saint-Marie-Wastines dans la commune de Perwez avec sa femme et ses 3 enfants. À 42 ans, il vient de publier un livre sur la maladie de Charcot qui paralyse, inexorablement, tous ses muscles. Au fil des pages, il parle de cette maladie dégénérative à laquelle il n'existe toujours pas de traitement à l'heure actuelle, mais surtout, de sa famille, de son quotidien, de ses voyages, de ses amis ainsi que de son entêtement à garder le moral alors que certains praticiens lui ont pourtant conseillé très tôt dans l'évolution de sa maladie de cesser ses efforts. Des lignes autobiographiques qu'il a écrites avec ses yeux sur un ordinateur spécial qui est aujourd'hui devenu son lien social, familial et culturel pour nous livrer son message "Toutes les personnes qui vivent avec une maladie qu'elle soit rare ou fréquente, visible ou invisible, tous ces êtres humains ont le droit de construire et vivre leur vie".
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