Événement samedi à l'espace Senghor dans la cité des Couteliers. Un concert de cinq chorales aura lieu au profit de l'asbl "Petit Jules deviendra grand". Une tombola, sponsorisée par les commerçants de Gembloux, sera aussi proposée au public.
Jules Herman est atteint d'amyotrophie spinale
Pour rappel, l'association a pour but d’aider Jules aujourd'hui âgé de 15 mois. Il est atteint d'une amyotrophie spinale infantile de type I (ASI type I). Il s'agit d'une maladie neuromusculaire qui frappe les tout petits. Jules a commencé son combat pour la vie alors qu’il n’avait pas encore 2 mois ! Le syndrome de Jules lui enlève les forces vitales dont il a besoin pour des choses aussi simples que de manger ou respirer. Trop faible, les bébés frappés par cette maladie ne peuvent généralement pas fêter leur deuxième anniversaire. Il existe en réalité un traitement qui coûte extrêmement cher. Jules le suit et peut aujourd'hui vivre mais pas normalement. Ses parents réclament à présent la mise en place d'un dépistage de cette maladie en Belgique. Objectif: sauver des dizaines d’enfants par an. Le concert de ce samedi permettra de récolter des fonds au profit de cette aslb.Intéressés ? Voici les renseignements...
Quand ?
Ce samedi 10 février 2018 de 20 à 23hOù ?
Espace Senghor - avenue de la Faculté d'Agronomie, 11 - 5030 GemblouxContacts
Patrick et Danielle Everard - 0498/87.85.30 - terrebonne@skynet.beFaire un don
Petit Jules deviendra grand - ASBL Numéro de compte : BE52 3630 6402 6609 Code BIC : BBRUBEBB Numéro d’entreprise : 668.844.890
Nous avons rencontré l'organisateur Patrick Everard pour notre agenda culturel de la semaine, une séquence à revoir ici:
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